Guzy neuroendokrynne (NET) to rzadkie i nietypowe nowotwory, które rozwijają się powoli i często niezauważalnie, zagrażając życiu pacjentów. Aby budować świadomość o tej wciąż mało znanej chorobie Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne wraz z Polską Siecią Guzów Neuroendokrynnych rozpoczyna kampanię „NET to wyzwanie”.

Kampania „NET to wyzwanie” jest inicjatywą stworzoną przez lekarzy i pacjentów, by zwrócić uwagę na nieznane nowotwory neuroendokrynne NET (ang. NeuroEndocrine Tumours). Około 70 % z nich powstaje w obszarze jelit, żołądka i trzustki. Stanowią ok. 2% wszystkich nowotworów układu pokarmowego. Leczenie nowotworów NET jest pozytywnym przykładem w polskiej onkologii, gdzie pacjenci mają dostęp do skutecznych metod diagnostycznych i terapeutycznych, jednak największe wyzwanie stanowi rozpoznanie choroby.

„Diagnoza nowotworu NET to problem stojący zarówno przed lekarzami, jak i samymi pacjentami. Jeśli świadomość istnienia choroby jest niska, szansa na jej wyrycie również maleje. To szczególnie ważne, w przypadku tak niejednoznacznej choroby jak nowotwór NET. Może ona rozwijać się przez lata nie dając żadnych objawów, lub powodując bardzo niejednoznaczne i powszechne problemy z przewodem pokarmowym. W efekcie pacjenci, którzy powinni znajdować się pod opieką specjalisty zajmującego się tego typu chorobami, próbują łagodzić dolegliwości lekami bez recepty. Tak jak w przypadku każdego nowotworu prawidłowa diagnoza i podjęcie odpowiedniego leczenia są szansą na zahamowanie rozwoju choroby i ratują życie. Dlatego zapraszamy do podjęcia wyzwania NET i poznania guzów neuroendokrynnych” – wyjaśnia Profesor Jarosław B. Ćwikła, Prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.

Guzy neuroendokrynne można scharakteryzować poprzez rozwinięcie skrótu NET – są one N-nieznane, E – endokrynne, T- trudne w diagnozie.

N – nieznane

„Guzy Neuroendokrynne NET to zagadkowe i rzadkie nowotwory, które rozwijają się powoli i często niezauważalnie. Niestety nadal są rzadko rozpoznawane, bo wiedza o nich jest zbyt mała, a są to nowotwory, dla których mamy wiele nowych skutecznych metod diagnostyki i leczenia. Dotychczas podstawowym celem terapii była stabilizacja choroby i zmniejszenie objawów klinicznych. Dzięki najnowszym danym z badania CLARINET wiemy obecnie, że leczenie analogami somatostatyny w przypadku guzów trzustki  i  środkowej części prajelita  pozwala na opóźnienie postępu choroby. To bardzo dobra wiadomość dla pacjentów – mówi prof. Beata Kos-Kudła, Przewodnicząca Polskiej Sieć Guzów Neuroendokrynnych.

E – Endokrynne

Nowotwory NET wywodzą się z komórek neuroendokrynnych, mogących produkować hormony i inne substancje biologicznie czynne. Aktywne hormonalnie guzy NET/NEN mogą powodować napadowe zaczerwienienie twarzy, a także górnej połowy ciała, uporczywe biegunki, zmiany skórne, napady astmatyczne, czy bóle brzucha. Imitują inne choroby, takie jak zapalenie śluzówki żołądka, kamica żółciowa czy zespół jelita drażliwego.

„W moim przypadku wszystko zaczęło się od silnych ataków bólu brzucha. Gdy pojawiał się ból, nie byłam w stanie funkcjonować, towarzyszyły temu biegunki, nie mogłam jeść. Postawienie właściwej diagnozy trwało pół roku, ale później sprawa potoczyła się błyskawicznie. W ciągu paru dni zoperowano mnie, obecnie przyjmuję leczenie, które hamuje rozwój choroby i sprawia, że funkcjonuję zupełnie normalnie” – opowiada Pani Halina, u której zdiagnozowano nowotwór NET jelita.

T – Trudne w diagnozie

Większość guzów/nowotworów neuroendokrynnych rozwija się bezobjawowo. Diagnoza trwa od 3 do 7 lat. Z tego względu tak ważne jest, zwrócenie uwagi na nowotwory NET przy okazji badań profilaktycznych związanych z chorobami układu pokarmowego, np. USG brzucha, które każdy powinien wykonać przynajmniej raz na dwa lata.

„Nowotwory NET w przeciwieństwie do innych raków nie wyniszczają organizmu osoby chorej. Pacjenci mimo zaawansowania choroby czują się nad wyraz dobrze. Bardzo często pacjenci dowiadują o chorobie w wyniku rutynowego USG brzucha, wtedy okazuje się, że w ich wątrobie jest już kilkanaście ognisk przerzutowych. Kiedy w organizmie pojawiają się pojedyncze guzy, w badania USG bardzo łatwo mogą zostać pomylone z naczyniakiem” – tłumaczy prof. Jarosław B. Ćwikła

Prawidłowa diagnoza i szybkie podjęcie leczenia powstrzymuje rozwój choroby i pojawianie się licznych przerzutów, hamuje jej objawy i poprawia jakość życia chorych na nowotwory neuroendokrynne NEN/NET.

„Jestem typowym przykładem błędu diagnozy. Zmiany nowotworowe zostały odkryte całkowicie przypadkowo przy okazji zabiegu laparoskopowego. Okazało się że otrzewna jest gęsto pokryta guzami. Bez szczegółowych badań oceniono stan jako nieoperacyjny i zastosowano ciężką chemioterapię, skuteczną w przypadku nowotworów, których ja nie miałam. Po chemioterapii czułam się fatalnie, choć wcześniej nie miałam żadnych dolegliwości. Po roku przypadkiem trafiłam do nieznanej mi wcześniej Pani Doktor, która przypadkowo przejrzała moją dokumentację, określiła że jest to rakowiak i natychmiast skierowała do specjalisty medycyny nuklearnej zajmującego się tym nowotworem. Stwierdzono u mnie bardzo zaawansowany postęp choroby, mimo to Pan doktor skierował mnie na operację. Od tego czasu z każdym rokiem wyniki moich badań poprawiały się a obecnie czuję się jak osoba zdrowa” – wspomina Pani Danuta Cesarska, Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.

Kampania NET to wyzwanie

Aby budować świadomość o nowotworach NET Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne wraz z Polską Siecią Guzów Neuroendokrynnych stworzyło kampanię „NET to wyzwanie, która z informacją docierać będzie zarówno do specjalistów jak i pacjentów.

„Rozpoznajemy to o czym wiemy. Kiedy wiedza o chorobie będzie bardziej powszechna wśród lekarzy rodzinnych, chirurgów, onkologów i wszystkich innych specjalności, pierwszy krok zostanie wykonany, a pacjent zostanie skierowany do odpowiednich specjalistów i wprowadzony na odpowiednią ścieżkę terapeutyczną” – mówi prof. Beata Kos-Kudła, Przewodnicząca Polskiej Sieć Guzów Neuroendokrynnych.

„Naszym celem jest sprawienie, żeby nieznana dotąd choroba stała się zauważona. Chcemy dać szansę osobom z nowotworem neuroendokrynnym (NEN/NET) – aby byli odpowiednio diagnozowani i leczeni. Dlatego wspólnie ” –zaznacza prof. Jarosław B. Ćwikła.

Podejmij wyzwanie NET! Dowiedz się więcej na stronie www.guzynet.pl, www.rakowiak.pl